ME/CFS Betroffene auf der Fusion

[katha.wme]

Moini ihr Lieben,

mich würde interessieren wie ihr euch ME/CFS-Menschen auf die Fusion vorbereitet… Ich hab es seit 5 Jahren und dieses Jahr ist meine (tägliche) Symptomatik am schlimmsten. Meine Maßnahmen sind: auf der Insel pennen für ein bisschen mehr Schlaf, Nährstoffmängel (für mich Magnesium, Omega 3, Eisen, Zink) alle auffüllen aber mach ich sowieso, Ohropax, gute Schlafmaske, viele Päuschen und Meditation zwischendurch, Teebeutel (Halswärmer) für Campingkocher, hm mehr fällt mir jetzt gar nicht ein. Meine Freunde sind alle schon sehr für die Krankheit sensibilisiert (& tragen mich zur Trancer falls nötig lol). Ich hab aber auch “nur” einen BELL von 50 und nehme den dreiwöchigen Grippe-Crash nach der Fusion auch dieses Jahr in Kauf.

Ich drück euch und wünsch euch eine symptomfreie Fusion!! In zwei Jahren sind sie sicher weiter mit der Forschung, dann sind wir alle wieder gesund am Start.

[sudosu]

Hey,

wow erstmal cool, dass du dir es zutraust und dich nicht davon abhalten lässt!

Meine Freundin hat leider auch ME/CFS und ist aktuell ans Bett gebunden...weit davon entfernt auf ein Festival zu gehen.
Also ich denke du hast es schon gut zusammengefasst, dem ist fast nichts mehr zuzufügen.
Vielleicht noch Kopfhörer oder Inears mit Noise Cancelling, auf dem du angenehme Geräusche laufen lassen kannst, um dich komplett von dem Festival Geräuschpegel abzutrennen. Ich finde Ihropax haben grenzen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Spaß und bin auch zuversichtlich, dass ich in zwei Jahren zusammen mit meiner Freundin auf die Fusion gehen kann!

[AgreeableBug]

Fellow mild ME/CFS-patient here! I’m traveling to Fusion from abroad.
For me wearing a well fitting ffp2 mask is crucial (I use 3M Auras). I cannot afford to get sick and fusion is going to be an ordeal in itself.
Also my friends are going to carry a foldable chair for me, I won’t be dancing much but I want to be able to listen to music at the big stages

I’ll also have electrolytes and a super comfy tent and mattress + pillows, and a jetboil to make myself chamomile tea and soup.

I’m only afraid about deteriorating due to extertion so I will pace consciously. Let’s hope none of us will get PEM from this! Have a fabulous Fusion

[fuchteldreher]

push

[RaketenFee07]

Ganz viel Liebe und ganz viel Respekt das ihr das mit Me/CFS durchzieht! Ich habe selber nur irgendeine nicht näher definierte Form von Fatigue, also wahrscheinlich nur halb so schlimm wie ME/CFS aber ich fühle mit euch mit, wenn es darum geht nicht alles das zu können, was man gerne tun würde fühlt euch gedrückt!

[Lukkini]

Ganz viel Respekt euch, habt eine tolle Fusion!

[neko-sushi]

Für mich wird es die erste Fusion mit diagnostizierter Fatique, wenn auch nicht ME/CFS. Bisschen Bammel macht mir das schon, hatte auch kurz überlegt zu canceln, aber ich will mir das nicht durch Krankheit nehmen lassen.
Kann mich den Tipps um gemütliches Camp auf der Insel, Mikronährstoffe und Noise Canceling nur anschließen.

Außerdem finde ich ruhige, reizarme Orte ganz wichtig. Auf dem Gelände fallen mir da Weidendom, umzäunter Garten neben der Seebühne, Stoner Garden und die vielen Lagerfeuer ein. Wenn man sehr gestresst ist, kann man auch bei Kapazität im Eclipsezelt zur Ruhe kommen.

Außerdem kann ich empfehlen abends heißen Chai zu trinken (Stände an der Dubstation, Chai Bar am Trancefloor). Das gibt ein wohliges, beruhigendes Gefühl für den Nachhauseweg ins Camp.

Und wenn man mal ganz raus muss, aber nicht wirklich weg will, ist mein Tipp der Schiffsanleger hinter dem Family Space auf der Insel. Kann man auch ins Wasser springen.

Entspannte Fusion euch allen!

[Fredsy]

Ich hab auch eine milde Variante seit etwa drei Jahren, das heißt die meisten Tage sind okay und ich hab nur Brainfog und Erschöpfung, Sport kann ich natürlich ohne Crash nicht machen.

Aber seit Januar nehme ich Kreatin und seit dem ist der Brainfog weg und ich kann auch mal wieder ne Nacht durchfeiern! Starke Muskelanspannung wie Liegestütze geht zwar immer nicht nicht, aber fürs Tanzen ist es ein totaler Game changer! Da zappelt man ja nur so locker rum. Kreatin ist völlig nebenwirkungsfrei und scheint zumindest bei mir was zu regeln. Also ich freu mich dieses Jahr mega auf die Fusion.

Danke für den Post und die Aufmerksamkeit auf das Thema! Ich wünsche euch das allerbeste, crasht nicht zu doll.

[Ghstghst]

Ich fahre schon seit Jahren auf die fusion, dieses mal das erste mal mit me/cfs. Bzw ich hatte das letztes jahr auch schon aber wusste nicht was los ist mit mir.
Ich bin mild betroffen und hatte anfang fes jahres ne scheiss phase, da hätte ich auch fast abgesagt. Aber grade ist es was besser.

Ich versuche nicht so weit weg zu campen (insel oÄ) weil ich dann den weg zu fuss nicht schaffe. Ich nehme auch einen elektrorollsruhl mit, weil ich das ganz laufen und stehen nicht schaffen werde. Möchte aber nicht so weit weg sein, dass ich den weg zum zelt gar nicht ohne rolli schaffe.

Ich hab auf jeden fall sowohl verschiedene in-ear ohrenstöpsel dabei, als auch noch so baustellen over- ears. Grosse sonnenbrillen in unterschiedlichen dunkelheitsstufen. Schlafmaske eh. Ich hab auch son zelt was so komplett schwarz innen ist.

Ich bin mal gespannt wie es mit meinen friends wird, ich fahre mit friends aus einer anderen stadt (mit denen ich immer fahre) aber da durch haben die mich seitdem es schlimmer geworden ist bei mir nicht so viel mitbekommen wie meine friends die mich tagtäglich sehen. Ich hab schon sorge mich lonely oder als spassbremse zu fühlen.

Ausserdem trinke ich grade so gut wie nicht und denke auch nich dass so aufputschende substanzen drin sind. Was ja auch nicht sein muss, vorher konnte ich auch komplett nüchtern bis zum nächsten mittag tanzen, jetzt war ich letztens auf ner party und musste um 23:00 ins bett haha. We will see. Ich nehm auch einfach nen buch, was zu schreiben usw mit und versuch auf chillig zu machen.

Voll toll, dass du diesen thread geöffnet hast!

[Aal]

Moini ihr Lieben,

mich würde interessieren wie ihr euch ME/CFS-Menschen auf die Fusion vorbereitet… Ich hab es seit 5 Jahren und dieses Jahr ist meine (tägliche) Symptomatik am schlimmsten. Meine Maßnahmen sind: auf der Insel pennen für ein bisschen mehr Schlaf, Nährstoffmängel (für mich Magnesium, Omega 3, Eisen, Zink) alle auffüllen aber mach ich sowieso, Ohropax, gute Schlafmaske, viele Päuschen und Meditation zwischendurch, Teebeutel (Halswärmer) für Campingkocher, hm mehr fällt mir jetzt gar nicht ein.

Wärmflasche, 1/2 Liter mitm Gaskocher geht schnell und reicht schon.